Cu prilejul Zilei Internaționale a Hemofiliei, marcată anual la 17 aprilie, Casa de Asigurări de Sănătate Maramureș aduce în atenția publicului evoluția tratamentului acordat pacienților cu hemofilie și alte tulburări de coagulare din județ. În 2026, mesajul promovat de World Federation of Hemophilia pune accentul pe diagnostic, ca prim pas spre îngrijire și tratament.
Datele centralizate pentru perioada 2018-2025 arată o schimbare importantă de abordare. Numărul pacienților tratați a rămas, în linii mari, stabil, cu variații anuale firești, însă efortul financiar suportat din fondurile publice a crescut puternic. Dacă în anul 2018 au fost înregistrați 87 de pacienți și s-au decontat 10.371.442 lei, în anul 2025 au fost 69 de pacienți, dar suma decontată pentru tratament a ajuns la 22.046.000 lei. Aceasta înseamnă o creștere de peste 112% a cheltuielilor totale și o majorare de aproximativ 168% a costului mediu pe pacient, de la 119.211 lei la 319.507 lei.
„Prin sistemul de asigurări sociale de sănătate, povara financiară a tratamentului hemofiliei este preluată integral, iar acest fapt schimbă, în mod real, viața pacienților. Astăzi, un diagnostic de hemofilie nu mai trebuie privit ca o sentință la invaliditate, ci ca o afecțiune severă care poate fi controlată prin acces constant la tratament modern. Responsabilitatea noastră este să asigurăm continuitatea acestui sprijin, astfel încât fiecare pacient să își poată păstra autonomia, mobilitatea și șansa la o viață activă”, Adrian Mădăras, Director General al Casei de Asigurări de Sănătate Maramureș.
Analiza are la bază datele centralizate de Casa de Asigurări de Sănătate Maramureș pentru perioada 2018-2025 și urmărește evoluția sprijinului acordat pacienților cu hemofilie și alte tulburări importante de coagulare, inclusiv hemofilia A și B, boala von Willebrand, deficitul congenital de factor VII și formele simptomatice dobândite. Ceea ce arată aceste date este un fapt limpede: nu numărul pacienților a crescut semnificativ, ci nivelul de finanțare alocat fiecărei persoane aflate în tratament. După anii 2020 și 2021, marcați de efectele pandemiei asupra adresabilității, numărul cazurilor tratate a revenit în 2022. În schimb, fondurile necesare au continuat să crească de la un an la altul, pentru că tratamentul hemofiliei s-a schimbat profund. Tot mai mulți pacienți beneficiază de terapii administrate preventiv, menite să evite sângerările severe, complicațiile și pierderea mobilității, iar în paralel au fost introduse tratamente noi, performante, dar costisitoare. Pentru unele dintre aceste terapii, costul mediu a ajuns la 686.736 lei pe pacient în 2024 și la 711.816 lei în 2025. În cazurile cele mai complexe, inclusiv la copii cu inhibitori cu titru mare, costul anual al tratamentului a depășit 900.000 lei.
Dincolo de cifre, semnificația este una profund umană. Tratamentul modern nu înseamnă doar controlul unei boli rare. Înseamnă mai puține hemoragii, mai puține internări, mai puțină suferință și o șansă reală la o viață activă. Profilaxia continuă face diferența dintre un copil care crește cu libertate de mișcare și un copil expus, de timpuriu, riscului de afectare articulară. Face diferența dintre un adult care își poate păstra autonomia și unul împins spre dizabilitate.
Tratamentul hemofiliei și al celorlalte tulburări majore de coagulare este susținut din fonduri publice, iar creșterea bugetelor din ultimii ani arată că accesul la terapii inovatoare a devenit o prioritate reală.
